計畫簡介 組織架構

成立宗旨

隨著生物醫學領域的發展，加上人類基因體計劃於2003年的基因體定序完成，遺傳學家提供我們比以往更多不同的疾病訊息，幫助我們在後基因體時代進行更深入的致病機轉研究；如同諾貝爾獎得主Sydney Brenner所表示的：「接著人類基因體計畫之後，我們的下一個任務是去研究族群間甚至是個體間的遺傳差異」。亦即，從單一個體的研究轉變成對整個族群的研究，目前世界上許多國家都已積極參與生物資料庫（Biobank）的計劃，因此若能建立一個屬於台灣地區本土的台灣生物資料庫（Taiwan Biobank），結合基因與其他醫學資訊，針對本土常見疾病進行大規模的世代研究，以瞭解國人常見疾病的致病因子與機轉，將助於改善治療與預防策略，降低醫療成本，達成促進國人健康的目標。

組織架構圖

指導委員會

姓名	職稱
賴明昭	中央研究院分子生物學研究所特聘研究員兼副院長
陳定信	台灣大學醫學院內科教授兼附設醫院院長
李明亮	國家衛生研究院衛生政策研發中心主任
洪貴參	輔仁大學兼任教授
Yusuke Nakamura	日本東京大學醫科學研究所教授 BioBank Japan計畫主持人
Gunnel Tybring	Karolinska Institutet, Department of Medical Epidemiology and Biostatistics, Associate Professor. KI Biobank計畫主持人

研究團隊

姓名	職稱
陳垣崇	中央研究院生物醫學科學研究所特聘研究員兼所長 Taiwan Biobank計畫總主持人
沈志陽	中央研究院生物醫學科學研究所副研究員
李德財	中央研究院資訊科學研究所特聘研究員兼所長
范建得	清華大學科技法律研究所教授兼所長
潘文涵	中央研究院生物醫學科學研究所研究員
何薇玲	台灣惠普科技董事長暨企業系統事業群總經理
陳奕雄	賽亞基因科技股份有限公司總經理
黃國俊	資訊工業策進會專家

分項負責人

姓名	職稱
沈志陽	中央研究院生物醫學科學研究所副研究員 Taiwan Biobank計畫遺傳醫學分項負責人
吳樹民	台灣醫界聯盟基金會董事長 Taiwan Biobank計畫倫理法律分項負責人
陳桂苓	資訊工業策進會創新應用服務研究所副主任 Taiwan Biobank計畫資訊平台分項負責人
陳啟祥	財團法人生物技術開發中心產業策進處處長 Taiwan Biobank計畫產業發展分項負責人

在建置台灣生物資料庫的同時，面對龐大的生物檢體與相關資料量，同時將面臨各層面之議題，包含：倫理法律與社會議題方面，以及生物檢體之儲存管理、資料之處理分析與個人資訊之保密等，由於牽涉到多重專業領域，因此將進行四個分項計畫，分別為遺傳醫學組、倫理法律組、資訊平台組與產業發展組，四個分項分別針對台灣生物資料庫中不同層面的議題與組織進行建構，由台灣生物資料庫專案辦公室統籌協調完成台灣生物資料庫之完整建構。

遺傳醫學組 ：負責初步擬定遺傳醫學相關的各項議題，召開遺傳醫學專家會議，產出推動本計劃所需之依據，包含研究設計、危險因子資料收集、制訂計畫執行中與遺傳醫學相關之標準作業規範等，以進行15,000例個案之資料收集、檢體收集與問卷調查，並與其他各組合作舉辦台灣生物資料庫國際研討會。

倫理法律組 ：負責推動建置資料庫計劃之內部ELSI基礎工作，參與ELSI部份之工作推動，擬訂生物資料庫之倫理與治理架構，並協助政府提出配套立法的規劃，在社會共識的前提下，發展保障人權並足以贏得國人信賴的生物資料庫治理與作業機制。

資訊平台組 ：負責將產出資訊系統規格文件與平台架構，依據「遺傳醫學組」、「倫理法律組」兩組所產出之台灣生物資料庫之研究需求及相關管理規範，完整建設本計畫之資訊服務平台，並研擬台灣生物資料庫二期之資訊服務平台之系統延伸研究報告，以建構完善之台灣生物資料庫商業運轉的資訊平台基礎。

產業發展組 ：負責規劃可產業化之項目，配合倫理法律組訂定之架構及原則，建立可產業化項目智財保護原則及推動機制，並規劃合乎台灣國情的商業運轉模式，另推動『國際Biobank聯盟』及國際合作研究計畫，進而促進國際與國內廠商合作，同時持續帶動相關產業成長。